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    世界自闭症关注日|拥抱星星的孩子

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    • 今年的4月2日是第13个世界自闭症关注日,据世界卫生组织估计,全世界平均每160名儿童就有1名患自闭症障碍,根据过去50年间开展的流行病学研究,全球自闭症障碍流行率仍在增加。

      世界自闭症关注日|拥抱星星的孩子

      (图源:联合国)


       
      尽管自闭症儿童在外表上与常人无异,但对父母而言,他们仿佛活在自己的世界里,近在咫尺又遥不可及,因此自闭症患者又被称为“星星的孩子”。2006年,第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中,我国将其纳入精神残疾范畴。
       

      致病原因不明确

       

      自闭症谱系障碍(ASD)在医学上又被称为儿童孤独症,该疾病的概念于1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,以
      社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为
      为主要特征,是一种严重影响儿童精神健康的发育障碍。
       
      尽管在生物学上可清晰地显示出异常,但关于自闭症的致病机理,目前仍是未知。


      现有科学证据提示,可能有多种因素使部分儿童更易患自闭症障碍。其中遗传因素是自闭症的主要病因,此外环境因素,特别是在胎儿大脑发育关键期接触的环境因素,也会增加发病可能性。
       
      数据显示自闭症男性患者居多,
      五分之四的患者为男性

      其患病率与种族、地域、文化和社会经济发展水平无关。


      目前并无证据显示麻疹、腮腺炎和风疹疫苗与自闭症障碍之间存在因果关系,也没有证据显示任何其它儿童期疫苗可能增加自闭症障碍风险。此前提示存在因果联系的研究方法被发现充满缺陷。
       

      症状多样且复杂

      自闭症的症状比较复杂,且从轻到重差异很大,但都会在以下两个方面有困难,并对儿童的功能造成损害。


      存在社会沟通和互动困难

      存在社会沟通和互动困难

      1.难以参与到其他人中且难以分享观点和情感
      2.非言语交往困难(如目光接触、理解以及使用肢体语言和面部表情)
      3.难以发展、维持和理解人际关系

      行为、兴趣或活动模式受限、重复

      行为、兴趣或活动模式受限、重复

      1.重复的动作或言语
      2.刻板遵守惯例和反对改变
      3.过于狭窄、强烈的兴趣
      4.对身体感觉(如味觉、嗅觉、触觉)的响应过度增加或减少

      除以上核心症状外,自闭症患儿还常存在情绪不稳定、冲动攻击、自伤等行为。认知发展多不平衡,音乐、机械记忆(尤其文字记忆)、计算能力相对较好甚至超常。
       
      多数患儿在8岁前存在睡眠障碍,约75%的患儿伴有精神发育迟滞,64%的患儿存在注意障碍,36%~48%的患儿存在过度活动,6.5%~8.1%的患儿伴有抽动秽语综合征,4%~42%的患儿伴有癫痫,2.9%的患儿伴有脑瘫,4.6% 的患儿存在感觉系统的损害,17.3%的患儿存在巨头症。
       
      这些复杂的症状及伴随的疾病,使得自闭症的确诊及早期发现更为困难。


      世界自闭症关注日|拥抱星星的孩子

      (图源:123RF)



      自闭症一般起病于3岁前,其中约2/3的患儿出生后逐渐起病,约1/3的患儿经历了1~2年正常发育后的退行性起病。


      美国儿童和青少年精神病学会指出,以下7点提示或许是自闭症的早期迹象:
       

      六个月时还不会微笑

      九个月时没有发声,微笑和互动的面部表情

      十二个月时还没有呀呀学语、指指点点或挥手的表现

      十六个月不能讲出单个的字

      二十四个月时不能讲出两个词的短语

      发育退化

      失去原有的语言或社交能力



      目前尚无法治愈

      目前自闭症尚无法治愈,但早期的治疗干预能让自闭症儿童得到较好的康复。对自闭症患者的治疗通常
      以教育干预为主,药物治疗为辅



      教育干预的目的在于改善核心症状,同时促进智力发展,培养生活自理和独立生活能力,减轻残疾程度,改善生活质量,力争使部分患儿在成年后具有独立学习、工作和生活的能力。
       
      因自闭症患者存在多方面的发育障碍及情绪行为异常,应当根据患儿的具体情况,采用教育干预、行为矫正、药物治疗等相结合的综合干预措施。
       

      行为疗法

      研究证明系统强化行为治疗法(如加强互动和有意义的交流),对自闭症患儿大有益处。精神心理医生和教育工作者,通过行为分析,系统地根据不同的行为问题采取相对应的行为治疗,有助于在家中和学校管理患儿。



      药物治疗

      药物治疗有助于缓解症状。有证据表明,非典型抗精神病药物(例如利培酮,阿立哌唑)有助于缓解行为问题,例如仪式性、自我伤害性和攻击性行为。

      其他药物有时用于控制特定症状,包括用于仪式性行为的SSRI,用于自身损伤和突发行为的情绪稳定剂(例如丙戊酸盐),以及用于注意力不集中的兴奋剂和其他注意缺陷/多动障碍(ADHD) 。

      需要注意的是,0~6岁患儿以康复训练为主,不推荐使用药物。若行为问题突出且其他干预措施无效时,可以在严格把握适应证或目标症状的前提下谨慎使用药物。6岁以上患儿可根据目标症状,或者合并症影响患儿生活或康复训练的程度适当选择药物。 

      药物治疗对于儿童孤独症只是对症、暂时、辅助的措施,因此是否选择药物治疗应当在充分考量副作用的基础上慎重决定。且使用药物前必须向其监护人说明可能的效果和风险,在充分知情并签署知情同意书的前提下使用药物。



      饮食干预

      一些家长会尝试通过饮食、胃肠道治疗或免疫治疗改善症状,但没有证据表明这些方法对自闭症有效。其他补充疗法,如促进沟通、螯合疗法、听觉统合训练以及高压氧治疗,均尚未证明有效。

      家长在采取其他治疗方法之前,应充分与专业医生进行沟通,了解治疗方法的预期效果及可能的风险。



      总之,自闭症障碍会严重限制患者进行日常活动和参与社会的能力,往往对个人学业、社会成就及就业机会等方面产生巨大的负面影响。虽然一些自闭症患者经过治疗干预后,能够独立生活,但大多数自闭症患者需要终生护理。
       
      除了疾病方面的痛苦,自闭症患者在社会上也往往承受更多的歧视,包括被不公正剥夺教育、卫生保健、及参与社区生活的权利,甚至面临暴力、伤害和虐待的更大风险。


      近几年,我国对自闭症患者群体的社会支持力度也在不断增加。
      2019年4月3日,由
      中国宋庆龄基金会

      北京大学医学部

      中国残疾人联合会
      共同主办“
      星宝蓝书包
      ”孤独症公益项目启动仪式,该活动
      旨在运用互联网+技术,推进平台资源整合,推动社会对特殊儿童群体关注,助力国内孤独症康复专业化发展。
      互联网公益日益成为
      自闭症群体社会支持的
      重要力量。



      此外,我国还有自闭症儿童救助基金、北医儿童发展中心、壹基金、大米和小米等组织在持续帮助和支持着自闭症患者群体。但和发达国家及社会发展期待相比 , 社会支持仍有许多的不足。因此对于自闭症患者群体,我们还需要做出更多的努力,给予更多的包容和关注。


       

      编辑:春雨医生

      参考资料:

      [1]国家卫健委,儿童孤独症诊疗康复指南,2010-07-23,http://www.nhc.gov.cn/xxgk/pages/viewdocument.jsp

      [2]WHO,Autism spectrum disorders,2019-11-07,

      https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

      [3]美国儿童和青少年精神病学会(AACAP),为家庭提供的事实第11号:自闭症的孩子,2008-05,https://www.aacap.org/

      [4]葛高飞. 自闭症儿童的社会支持研究[C]. 北京市社会心理学会.北京市社会心理学会2009年学术年会论文摘要集.北京市社会心理学会:北京市社会心理学会,2009:62.

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